Communicatie, vies ziekenhuisvoer en 2e MTX-kuur

Eerlijk is eerlijk, in het ziekenhuis worden veel fouten gemaakt en miscommunicatie is aan de orde van de dag. Toch ga ik dit keer beginnen met een compliment aan mijn afdeling.

Twee weken geleden was er namelijk weer eens een enorme miscommunicatie geweest zoals ik jullie al vertelde maar afgelopen woensdag had ik 7 man sterk aan mijn bed om excuses te maken voor dit voorval en dat vond ik heel netjes. Er werd niet alleen sorry gezegd maar ook kreeg ik te horen dat het helaas een terugkerend probleem is en ze er alles aan proberen te doen om dit te verbeteren. Ik zei natuurlijk weer met mijn grote mond dat ik communicatie gestudeerd heb en heel goed weet dat dit veel beter kan binnen het ziekenhuis. Toen kwam 1 van de hematologen met het idee dat ik wel een plan kon opstellen voor de afdeling. Goed idee hoor, maar volgens mij was ik hier de patiënt en dus de klant toch? 😉 Na een kort gesprekje hierover concludeerde mijn arts dat het eigenlijk fijn was dat we hierover konden praten en dat het niet inhoudelijk over mijn behandeling hoefde te gaan omdat ik een voorbeeld patiënt ben en alles verloopt volgens plan.

De verpleegkundige vertelde mij net voordat ik die 7 man aan mijn bed had dat ik al uitgebreid besproken was in het overleg door het voorval van eerdere opname. Waarop papa riep: ‘Je naam is nu bekend in het hele ziekenhuis Vioor!’ Of dat nou zo positief is weet ik nog niet hoor maar ach 😉IMG_1180

De kuur

Nadat mijn bloed gecontroleerd was kreeg ik de eerste zak chemo aangekoppeld en lag ik ‘vast’ voor de komende 72 uur. Gelukkig had ik fysiek niet veel last van de chemo, helaas was ik de hele woensdag erg down. Ik baalde dat ik weer in het ziekenhuis zou liggen voor de komende dagen en zeker dat ik voor zolang vastzat aan de paal. Toen Joost ’s avonds bijna wegging moest ik dan ook erg huilen en wilde ik gewoon weer graag met hem mee naar huis. Het voelt zo oneerlijk om niet met hem mee naar ons huisje te mogen maar alleen achter te moeten blijven in een kille ziekenhuiskamer. Gelukkig kon ik goed slapen en was mama er de volgende ochtend om me bij te staan tijdens de ruggenprik.

De prik ging goed, ik kreeg van te voren weer wat valium omdat ik steeds erg zenuwachtig ben voor de ruggenprikken. Volgens de neuroloog had ik een mooie ‘prikbare’ rug en was de prik dan ook snel voorbij. Mijn opa en oma kwamen meteen na de prik met heerlijke bonbons dus dat maakte veel goed. ’S Avonds kwam m’n vriendinnetje Marijke langs( heeft haar blog jullie al overtuigd om donor te worden?) en zij had gelukkig heerlijke zelf gemaakte soep meegenomen want het eten was weer om te huilen.

image2-8image1-9’S Nachts moest ik helaas weer geprikt worden om de waarden van de chemo in mijn bloed te meten, op zich sliep ik prima maar toch word je heel naar wakker als de tl-balk aangaat, ze met een naald en buisjes voor je neus staan.

Powerlichaam

De waardes in urine en bloed waren gelukkig steeds allemaal goed en dat gaf meteen goede hoop: gewoon zaterdag naar huis. Vrijdag kwam de zaalarts langs, ze vertelde dat mijn kalium weer iets te laag was en ze dit via het infuus gingen toedienen en ook om even mijn volgende kuur bespreken. Ze vertelde me dat de 4e kuur normaal helemaal in opname is maar dat ik, omdat mijn lichaam steeds zo sterk reageert op de chemo, dit gewoon op de dagbehandeling kan doen. YES!! Ook vertelde ze dat al mijn waardes er goed uitzagen en ze zeker wist dat ik zaterdagmiddag naar huis mocht.

Omdat ik dus zo bijdehand was geweest over mijn studie, kwam de verpleegkundige ’s middags met het idee om alvast mijn hele behandelingstraject voor me uit te werken zodat ik eindelijk eens goed te zien krijg waar ik aan toe ben. Super fijn!

Dus ’s avonds had ze dit helemaal voor mij uitgewerkt en kwam ze dit even met mij en Joost bespreken. Ze nam echt even uitgebreid de tijd en we konden echt even vragen stellen die we wilden. Joost en ik hadden na er dit gesprek allebei een heel positief gevoel over. Zoals het er nu uit ziet hoef ik pas half juni weer voor een paar dagen in opname!

10 kg vocht?

Joost bleef vrijdagavond slapen, het was ondanks alle piepjes, pillen en wisselen van infuusflessen een prima nacht. Zaterdagochtend werd ik nog even gewogen, dit wilde de verpleging graag i.v.m het toedienen van al het vocht. De verpleegkundige noemde mijn gewicht en ik zei: Shit dat is 10 kg meer! Dus ik zag haar schrikken: ‘ 10 kg meer dan 2 dagen geleden? NEE TOCH?’ Maar al snel had ze door dat dat wel heel onmogelijk zou zijn, dus ik legde haar uit dat dat het verschil was met de start van mijn eerste chemo. Toch was zij er van overtuigd dat ik echt enorm veel vocht vast hield, nou laten we dat dan maar hopen!

IMG_1167
Dit mooie armbandje kreeg ik van mama na de ruggenprik!

Naar huis
Zaterdagmiddag werd er om kwart voor 1 (precies 72 uur na de start van de MTX) bloed afgenomen voor de laatste check. Ik had mega veel zin in kibbeling na al het vieze eten de afgelopen dagen. En Joost zou Joost niet zijn als hij dat niet voor mij ging halen… HMMMM! Om 3 uur kwam de verpleegkundige melden dat mijn spiegel helemaal goed was en dat ik naar huis mocht! Dus meteen mama gebeld, die kwam ons halen: FREEDOM.

Aankomende donderdag volgt er weer een beenmergpunctie en wordt mijn kalium en andere bloedwaarden weer gemeten (het kalium was zaterdag goed maar toch zijn ze bang dat het nog zal zakken en dan moet ik weer aan de kaliumpillen). Ik heb nu helaas wel weer last van dezelfde bijwerkingen als de vorige keer dus ik moet de komende dagen weer even rustig aandoen hoe moeilijk ik dat ook vind.

De score tot nu toe:
1 slecht nieuws gesprek

Daarna volgde:

178 lieve kaarten (Jajaaaa.. en dat in dit digitale tijdperk)
Ontelbaar veel repen chocola en lieve cadeautjes

26 nachten ziekenhuis
8 zakken bloed
2 hartfilmpjes
1 lever echo
1 CT-scan
3 röntgenfoto’s
4 beenmergpuncties
1 PICC-lijn
15 zakken chemo
6 chemoprikken
5 ruggenprikken
1 oorontsteking

Liefs,

Viora