En toen stond mijn leven op z’n kop…

Lieve allemaal,

Ik heb er even over na moeten denken maar heb besloten om mijn strijd met jullie te delen via mijn blog om iedereen op een goede en makkelijke manier op de hoogte te kunnen houden. En aangezien dit volgens iedereen volledig bij me past stap ik daar dan ook maar met volle overgave in en ga ik jullie zo goed mogelijk op de hoogte proberen te houden.

Want jeetje lieve lieve iedereen, wat een lieve reacties, bloemen,kaarten, bezoekjes, appjes, berichtjes,mailtjes en alles heb ik van jullie mogen ontvangen. Het is bijna onmogelijk om iedereen daar persoonlijk voor te bedanken maar het gevoel wat dit medeleven geeft is onbeschrijvelijk.

Inmiddels is de grootste klap voor mij en voor ons allemaal geweest. Ik ben ziek, en goed ziek ook. Wat begon als een in mijn ogen onschuldige bloedarmoede…
Op 7 januari is er Acute Lymfatische Leukemie bij mij geconstateerd, wat inhoudt dat ik zeker 5 maanden zware chemo zal moeten ondergaan en de eerste fase een maand in het ziekenhuis zal verblijven.

Een samenvatting van de afgelopen twee weken:

Op 5 januari ging ik naar naar de huisarts om bloed te laten prikken omdat ik al weken klachten had van bloedarmoede/ijzer te kort, al binnen 2 uur belde de huisarts mij terug dat mijn HB-waarde zo schokkend laag was dat ik direct naar het ziekenhuis moest voor een bloedtransfusie en dat het een wonder was dat ik nog op mijn benen stond.

Aangekomen op de eerste hulp werd al snel duidelijk dat ik niet ‘even’ een bloedtransfusie had maar dat ik gelijk moest blijven en de hele nacht aan het bloed zou liggen en ze waarschijnlijk een beenmergpunctie gingen uitvoeren omdat er maar geen oorzaak van de bloedarmoede naar voren kwam. Joost en ik bleven vooral denken ‘oorzaak, oorzaak? los gewoon het probleem op! Maar daar dachten de artsen anders over. De hele woensdag was het afwachten en donderdagochtend volgde de beenmergpunctie. Hiermee zuigen ze met een naaldje beenmerg op vanuit je bekken.  De arts vond meteen dat mijn beenmerg er niet goed uit zag maar ook toen had ik zelf nog geen hele slechte hoop. Hij vertelde ons dat hij binnen een week een uitslag zou hebben. Eenmaal terug op mijn kamer kwamen ze al snel terug met de mededeling dat ze om 5 uur al uitslag hadden van het onderzoek en ik daarna naar huis kon, maar omdat ik me nog geen klap beter voelde ondanks alle bloedtranfusies kon helaas niet veel goeds meer betekenen.

Om 5 uur zaten we in een kleine kamer met de twee artsen, Joost, mama en ik. De arts begon over een enorme woekering van witte bloedcellen, toen wist ik genoeg. BOEM. alles stortte in.. ‘Je hebt leukemie, maar welke vorm en hoe verder weten we niet…’ Daarna heeft hij denk ik nog 20 minuten tegen ons gepraat, wat er gezegd is, we hebben alle 3 geen idee meer..

We mochten naar huis en moesten ons de volgende ochtend melden in het Antonius in Nieuwegein voor verder onderzoek, weer een beenmergpunctie om vast te stellen om welke vorm het gaat en welke behandeling ik ga hebben. Deze beenmergpunctie werd gedaan vanuit het borstbeen, gelukkig een stuk minder pijnlijk dan vanuit de bekken. ‘S middags kregen we uitslag en bleek het om de vorm A.L.L te gaan en legde de arts ons uit hoe de behandeling eruit gaat zien. Hoe raar ook maar we waren allemaal erg opgelucht dat we nu wisten wat er ging gebeuren en waar we aan toe waren. Ik moest gelijk blijven en ging voor de eerste week aan de prednison en ook kreeg ik weer bloed toegediend. Gelukkig ging ik me snel beter voelen door al het bloed wat ik kreeg. Ook kreeg ik op die vrijdag nog ‘even’ een picc-lijn ingebracht. Dit is een lijn die van mijn arm naar mijn hart loopt en waardoor ze elke dag bloed af kunnen nemen en ook alle medicatie toe kunnen dienen. Normaal duurt het plaatsen van deze lijn ongeveer 20 minuten, uiteraard ging dit bij mij mis en duurde het 1,5 uur omdat de arts tegen een klepje in mijn ader liep. Ach kon er ook nog wel bij op die dag 🙂

Het weekend verliep gelukkig rustig en door al het bloed en de prednison ging ik me steeds beter voelen. Op maandag kwamen ze zelfs met het nieuws dat ik dinsdag nadat de lumbaalpunctie(ruggenprik waarbij ze hersenvocht afnemen) geweest was, naar huis mocht tot vrijdagavond! Dat was goed nieuws.

Dinsdagochtend volgende de lumbaalpunctie. De prik viel mee en rond 5 uur verliet ik samen met mijn vader het ziekenhuis, yes nog even een paar dagen naar huis voordat de chemo zou beginnen! Omdat ik me zo goed voelde was ik enorm blij, maar helaas was dit van korte duur al heel snel kreeg ik zoveel last van de prik dat alleen plat liggen nog een optie was. Dit heb ik tot vrijdagochtend zo vol gehouden thuis, toen belde het ziekenhuis dat ik iets eerder terug moest komen i.v.m de logistieke planning van mijn chemo. De rit naar het ziekenhuis was een hel, wat een pijn had ik met zitten. Gelukkig hadden de artsen ook door dat er iets niet goed zat,er lekte nog hersenvocht van de prik van dinsdag in mijn rug. Dit hebben ze zaterdagmiddag door midden van een nieuwe ruggenprik opgelost (er wordt dan wat eigen bloed terug gespoten in de rug dit zorgt voor een stolsel en neemt de pijn helemaal weg)

Inmiddels lig ik dus sinds vrijdagmiddag weer in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein (Afdeling Hematologie kamer 224, m’n kaartenbord is al vol hoor jongens helaas!;) en is er vrijdag vrijwel gelijk gestart met de chemo. Tot nu toe voel ik me gelukkig erg goed en heb ik nog geen last van de bijwerkingen van de chemo of de prednison. Ik voel me eigenlijk beter dan de afgelopen maand thuis en ben dan ook veel aan het wandelen door het ziekenhuis (je moet wat als je normaal 5x per week staat te zwoegen in de gym!) en ze kennen me over al als dat meisje in die sportkleren…

Morgen heb ik de volgende chemo en ook gelijk weer een beenmergpunctie om te kijken of de behandeling aanslaat.

En verder vermaak ik me enorm met de verpleging en de roomservice, je kunt een hele ziekenhuisserie maken over wat er allemaal gebeurt op een dag hier. Zo werd ik gisterochtend wakker gemaakt door een broeder met een slaappil in zijn hand, hij dacht dat mijn dag en nacht ritme anders om was… Gelukkig heb ik mijn eigen hersenen nog haha!

Helaas is er nu Noro-virus op de afdeling en loopt iedereen er bij als een marsmannetje, ach saai wordt het nog niet hoor hier! Ik hou jullie op de hoogte!

Liefs,

Viora

De score tot nu toe:
6 zakken bloed(Bijna 2 liter van 6 verschillende mensen!)
2 beenmergpuncties
1 picc-lijn
2 ruggenprikken
1 chemo