Hoofdstuk ruggenprikken: closed!

Zo dat was het dan! De allerlaatste. Bijna ging ik gister weer naar huis zonder prik.
De verpleegkundige maakte namelijk al mijn pillen klaar en toen ik aan haar vroeg hoe laat de neuroloog kwam keek ze me vragend aan: Heb je vandaag een ruggenprik?

Miscommunicatie
Dat ging dus weer erg soepel, nadat ik haar duidelijk had gemaakt dat ik zeker weten nog een prik op de planning had werd er druk overleg gevoerd en inderdaad; ik had gelijk.
Als ik niks had gezegd stond ik dus zo weer buiten, zonder prik… En het vervelende is dat eigenlijk niemand hier schuldig aan is, iedereen doet zijn werk maar blijkbaar blijft communiceren nog een lastig puntje in de zorg.
Maar goed, nadat ik gelijk had gekregen werd alles in gereedheid gesteld en na 1,5 uur wachten was de neuroloog daar. Deze neuroloog had ik al 2 keer eerder gehad en dit was een goede ‘prikker’ kon ik me herinneren. De prik was dan ook heel snel achter de rug en er verscheen een kleine glimlach op mijn gezicht: DIT WAS HET! 🙂 15 ruggenprikken. Ik had gehoopt op een heel euforisch gevoel, maar nee…

Elke prik is even pijnlijk
Toen mij begin vorig jaar werd verteld dat ik zoveel prikken zou krijgen had ik nooit gehad dat hier ooit een einde aan zou komen, maar je ziet, ook dat komt weer goed. En of het na zoveel prikken minder erg of vervelend is? Nee. Elke prik is gewoon vreselijk. Dat wordt niet leuker, niet minder pijnlijk, echt niet. Toch merkte ik de laatste prikken dat ik wel iets rustiger werd omdat ik echt tot op de seconde weet wat er gaat gebeuren en zolang de neuroloog goed prikt is het snel klaar.

Nog geen volledige dosis
Ik moest na de prik nog even rustig blijven liggen en mocht daarna weer lekker naar huis met een hele zak pillen voor de komende maand. Helaas is mijn dosering nog niet teruggebracht naar 100% maar blijf ik op 66% zitten. Mijn leverwaarden waren weer iets aan de hoge kant en mijn witte bloedcellen aan de lage kant dus vonden de artsen het niet verstandig om terug te gaan naar de volledige dosering.

Thuis aangekomen had ik meteen zware hoofdpijn en bleef ik ook erg misselijk de hele dag en kon ik helaas niets binnenhouden. Het lijkt wel alsof zo’n prik toch elke keer weer giftiger is voor je lichaam…

Deze maand gebeurde er ook leuke dingen

Ik werd 26 en vierde dit met mijn familie in een super leuk hotel in Rotterdam! Het is zo heerlijk om na zo’n lange tijd weer even uit je eigen omgeving weg te zijn. Toch merkte ik dat ik het moeilijk vond, je wil graag zoveel doen, maar je lichaam schreeuwt 100 keer STOP. Ondanks alles heb ik wel ultiem genoten en hoe gek dat ook klinkt maar ik ben zo blij dat ik 26 mocht worden! Op naar de 27!pastaIMG_6632

ik ontmoette eindelijk mijn grote heldin Jessica. Jessica is bijna 19 en heeft precies hetzelfde als ik en kwam er ook ongeveer tegelijk met mij achter. We hadden al maanden lang dagelijks contact maar omdat we steeds allebei te zwak waren om naar elkaar toe te gaan kwam het er niet van. Vorige week zaterdag was het dan eindelijk zo ver en gingen we samen taart bakken!jessi

Ik stond met mijn kleine Pip groots is het AD!pipviora Ik vertelde daarin over mijn blog, de mensen die ik hiermee inspireer en dat ik dit nog veel grootser aan zou willen pakken. Het artikel kun je lezen via deze link: AD.nlpip

And last but not least:
Ik bracht weer eens een bezoekje aan de bloedbank, dit keer met Joost, Marijke en Patrick. We maakten er een gezellig uitje van en zij deden een zeer goede daad!bloedbank

IMG_7014

Stabieler
Nu de ruggenprikken allemaal klaar zijn hoop ik (voor de zoveelste keer) dat alles wat stabieler gaat worden, dat ik weer een ritme voor mezelf kan vinden om het dagelijks leven weer iets meer op te pakken. Hoe ik dat ga doen weet ik nog niet maar dat zal de komende weken hopelijk iets duidelijker worden.
Voorlopig slik ik alleen dagelijks pillen en moet ik 1 keer per maand mijn bloed laten controleren, dat geeft dus wel iets meer rust: even geen zware behandelingen als beenmergpuncties etc.
Dat was het weer voor deze maand!

Liefs,