Het is alweer bijna een maand geleden dat ik iets van me heb laten horen via m’n blog. Tijd voor een update dus want er is weer veel gebeurd! Allereerst: WE ZIJN VERHUISD!
Het heeft even geduurd maar de verbouwing is eindelijk klaar, het is heel gaaf geworden dus we zijn allebei super blij 🙂 Eindelijk een positief puntje in dit zwarte jaar!
Leverproblemen
In mn vorige update was ik gebleven bij het gedoe rondom mijn lever. Ik moest op maandag terugkomen om mijn bloed te laten checken en helaas was de waarde van mijn lever nog verder gestegen naar 670 (normaalwaarde 40) en besloot de zaalarts om een hele week niets te doen en dus ook helemaal geen pillen te slikken.
De maandag erop moest ik weer bloed komen prikken en helaas was de leverwaarde slechts 100 gedaald naar 570. Nog steeds niet goed dus… Weer moest ik een week wachten en gaf de zaalarts aan dat ik zou mogen starten met de medicatie als de waarde onder 340 zou komen. De maandag daarop was de waarde dan eindelijk gezakt naar 174. Goed nieuws dus! In overleg met mijn hematoloog werd de dosering van m’n chemopillen met 1/3e verlaagd en mocht ik dus weer starten met de pillen.
De vrijdag daarna moest ik weer voor een check komen om te kijken of mijn lever het goed hield met de chemopillen. Gelukkig was dit het geval: de waarde was nu zelfs gezakt naar 86.
In een maand waarin ik gehoopt had slechts 1x terug te hoeven komen voor controle liep dit dus totaal anders… Tot zover maand 1 van mijn na-traject…. zucht!
start van maand 2
Weer met keiharde tegenzin ging ik afgelopen maandag naar het ziekenhuis voor de maandelijkse ruggenprik. Inmiddels na 12 prikken is dit niets nieuws meer maar toch zijn mama en ik altijd beide zenuwachtig. De neuroloog die 2 prikken geleden mis prikte had dienst en kwam dus weer bij mij langs.
Gelukkig gaf hij dit keer zelf 3 opties:
1. We doen de prik zittend.
2. We doen de prik liggend, ik ben hier niet goed in maar wil het wel proberen.
3. Ik vraag een andere neuroloog.
Hoe lief ik deze neuroloog ook vond, hij zag ook wel aan mij dat ik toch echt snel koos voor optie 3. Hij vond het ook het belangrijkst dat het voor mij zo snel en goed mogelijk verliep. Dus na een belletje en een half uurtje wachten kwam er een andere neuroloog die al 2 keer eerder goed geprikt had bij mij dus ik had alle vertrouwen in hem.
De prik verliep helaas toch weer wat moeizamer dan ik wilde. Ook deze neuroloog lukte het dit keer niet om in 1 keer goed te prikken. Hij vertelde dat er na alle prikken veel littekenweefsel kan ontstaan en hierdoor het prikken toch lastiger wordt.
De 2e keer lukte het wel en na nog 2 uur liggen mocht ik het ziekenhuis weer verlaten. De zaalarts had in overleg met de hematoloog besloten om de dosering van de chemopillen nog verder te verlagen aangezien mijn witte bloedcellen iets aan de lage kant waren. Het is dus nog even zoeken naar de juiste balans om zowel de lever als witte bloedcellen te vriend te houden :).
Dinsdag had ik totaal geen last van de ruggenprik en daar was ik erg blij mee. Meestal heb ik wel wat hoofdpijn na de prik namelijk. Helaas stond ik woensdag op met zware hoofdpijn. Ik ging nog wel naar de fysio maar merkte al dat ik niet voluit kon trainen. Gedurende de dag werd de pijn steeds maar erger en erger. De volgende ochtend werd ik wakker en na het douchen ging ik huilend van de pijn in mijn nek en schouders weer in bed liggen. SHIT deze pijn herkende ik van de allereerste ruggenprik, dit is niet goed, dit is lekkend hersenvocht.
Bloodpatch
Na overleg met Joost en Mama belde ik naar het ziekenhuis en legde uit dat wat ik voelde en na heel wat telefoontjes binnen het ziekenhuis (zaalarts, verpleging, neuroloog, pijnbestrijding) mocht ik dan eindelijk komen voor een bloodpatch (hierbij wordt wat bloed terug gespoten in de rug om lekkend hersenvocht te stoppen, google maar even als je het nog niet helemaal begrijpt!). De rit naar het ziekenhuis was een hel, ik had zoveel pijn in mijn nek. Hoe het voelt is ongeveer te omschrijven alsof er een volwassen vent van 150 kg op je nek gaat zitten en of je dan even een stukje wil gaan lopen..
Joost en ik crosste dus zo snel mogelijk in de rolstoel naar de afdeling en daar kreeg ik snel een bedje. Liggend was de pijn namelijk vrijwel weg. Na ruim een uur wachten mocht ik dan eindelijk naar de holding, gelukkig met bed en al.
Op de holding aangekomen werd ik meteen aangesloten allerlei meetapparatuur en begon de verpleegkundige van die afdeling doodleuk: ‘Goh, waarvoor heb je een ruggenprik gehad? Een bevalling?’ Gelukkig zijn Joost en ik altijd in voor grapjes en zei ik heel lachend en heel droog terug: ‘Was het maar zo’n feest, ik heb chemo gehad via de ruggenprik mevrouw..’ En ze ging rustig verder: ‘Wat heeft u dan?’
Ach… sommige mensen…. 🙂
De anesthesiste was gelukkig een stuk professioneler, had mijn dossier goed gelezen en wist daardoor ook dat ik al eens een bloodpatch had gehad. Ze prikte een infuus in mijn arm waaruit ze het bloed konden halen. Daarna moest ik op mijn zij gaan liggen en verdoofde ze mijn rug, daarna zette ze een naald tussen mijn wervels en via die naald spoot ze het bloed dat dan weer uit mijn arm kwam terug. Snap je het nog? 🙂
Hierna was de nek- en hoofdpijn weg. Ik moest nog 2 uur blijven liggen maar mocht gelukkig wel snel weer terug naar de hematologie afdeling op een eigen kamer. Ik word namelijk totaal niet rustig op een afdeling met alleen maar blauwe jasjes, groene mutsjes en mondkapjes… brrr!
Elke keer blijf ik zeggen dat ik hoop op meer rust, regelmaat en ruimte na al deze heftige maanden. Het wil allemaal nog niet echt zoals ik het graag zou zien. Toch ga er deze maand wel ECHT voor, hopelijk duimen jullie mee! 🙂
Dinsdag 15 november moet ik weer voor controle van mijn lever en als alles dan goed is hoef ik dan pas weer op 25 november voor controle en op 28 november weer terug voor de ruggenprik. Nog 3 ruggenprikken dus dat wordt nu eindelijk aftellen.
Sorry dat de update deze keer zo lang geduurd heeft, het was nogal een chaos met de verhuizing erbij. Op Instagram ben ik iets actiever en plaats ik vaker hoe het met me gaat. Dus mocht je het leuk vinden kun je me daar ook altijd volgen!
Bedankt voor al jullie liefde!
