Op 28 april, een week na de beenmergpunctie, hadden we een gesprek met mijn hematoloog Dr. Koene. Samen met papa, mama en Joost werden we om half 10 verwacht. Het gesprek begon positief: het beenmerg is nog steeds schoon!
Toch kwam in het gesprek wel meerdere keren ter sprake dat ik me echt moet beseffen dat wat ik heb, heel ernstig is en dat als ik een maand later was gekomen ik nu niet meer geleefd had. BAM. Ook gaf hij duidelijk aan dat dit ‘schone’ beenmerg nergens een garantie voor is, er moet nog steeds heel veel gebeuren en ik ben er nog lang niet. BAM. Daarna vertelde hij dat veel artsen een traject als dat van mij niet aandurven om te behandelen. Dus ik vroeg hem of hij het moeilijk vond om soms mensen op het randje van de dood te zien, waarop hij antwoordde dat ook ik op het randje van de dood lag. BAM.
Het is zo gek dat ik dit (nog steeds) zelf niet zo zie. Natuurlijk voelde ik me op z’n zachtst gezegd kl*te begin januari, maar op het randje van de dood?! Echt niet! Daarna kwam ter sprake dat hij de rol van de ouders maar vooral de rol van een partner in zo’n lang ziekteproces altijd heftig vindt op te zien. Voor de partner is dit proces namelijk net zo zwaar. Toen mama aan hem vertelde dat de glimlach die Joost elke keer weer op mijn gezicht tovert wanneer hij na een dag werken thuis kwam en hoe goed wij als team zijn kreeg hij helemaal de tranen in zijn ogen. Heel mooi om te zien vond ik.
Al met al was Dr. Koene positief en zag me als een voorbeeld patiënt. Ik mocht volgens hem gewoon vrijdag (29 april, de volgende dag dus) starten met kuur 4. Na dit gesprek moest ik nog even voor een bloedcontrole naar de afdeling. We hadden er allemaal het volste vertrouwen in dat mijn bloed goed was.
Rond 5 uur had ik 3 gemiste oproepen van de zaalarts, zonder voicemailbericht. Dat kon niet veel goeds betekenen, want slecht nieuws spreken ze nooit in. Ik belde terug en kreeg van haar te horen dat mijn witte bloedcellen veel te laag waren als reactie op mijn 3e kuur en dat ik moest wachten tot maandag. Op maandag zou m’n bloed opnieuw worden gecontroleerd. Joost had net heel de week vrij genomen en we hadden ons voorgenomen om op maandag na de 2e chemo van deze kuur even een paar dagen weg te gaan. Hele planning in het water…
Toen besloten we maar om meteen die donderdagavond weg te gaan. Wij passen ons wel weer volledig aan hoor, geen probleem… zucht. Na 3 heerlijke dagen in Amsterdam en de gezellige verjaardag van mijn broertje op zondag mocht ik me maandag weer melden voor bloedcontrole.
Eigenlijk hoopte ik dat m’n bloed nog steeds niet goed zou zijn. Als het goed zou zijn zou dat betekenen dat ik dinsdag -op Joost z’n verjaardag- aan de chemo zou moeten. En dit was het laatste wat ik wilde voor hem. Na een hele gezellig en ontspannen middag bij Joost z’n tante waarbij ik haar net had uitgelegd hoe slecht de communicatie soms is, werd ik gebeld. De receptioniste: ‘Ja even over de afspraak van vrijdag, want je afspraak van morgen (dinsdag) gaat niet door..’ ‘Sorry?’ ‘ Oh spreek ik voor mijn beurt, heeft de zaalarts je nog niet ingelicht dat je bloed niet oke was?’ ‘Nee…’ zei ik lichtelijk verslagen. ‘Dan ga ik haar meteen maar even aan je doorverbinden..’ Toen kreeg ik de zaalarts met de mededeling dat mijn witte bloedcellen helemaal NIETS gestegen waren. BAM. Dat zag ik even niet aankomen. Toch zei ze dat ik vrijdag wel echt moest beginnen met de 4e kuur omdat er niet langer gewacht kan worden.
Joost en ik besloten toen halsoverkop om dan maar van maandagavond tot donderdagavond weer lekker naar het huisje van mijn ouders in Amsterdam te gaan en daar weer een soort mini-vakantie te houden en zijn verjaardag te vieren. Dat is uiteraard goed gelukt 🙂
Gister startte ik dan eindelijk met kuur 4, de ruggenprik verliep prima. We moesten echt achterlijk lang wachten op de neuroloog (lees: van half 10 tot kwart over 1) Ik had gelukkig een hele vriendelijke neuroloog die mij al een keer eerder geprikt had. En de eerste keer dat het echt veel minder pijn deed dan ik verwachtte. Mochten jullie het interessant vinden hoe zo’n ruggenprik in z’n werk gaat: bekijk dan dit!
Daarna werd ik aan het infuus gelegd en na een dag van 9 tot half 4 waren Joost en ik echt helemaal gaar, wat duurt zo’n dag lang zeg. Toen we thuis kwamen zijn we lekker het park in gegaan om toch nog een beetje te kunnen genieten van het zomerse weer. Maandag mag ik me weer melden voor een volgende shot chemo.
Ik merk wel dat ik het mentaal steeds zwaarder begin te vinden. Zoals mijn arts ook zei, je beenmerg is schoon maar dit is geen enkele garantie. Het is niet zoals het behalen van je diploma op school. Dit biedt een bepaalde garantie in het leven maar zo werkt het met kanker gewoon niet en dat vind ik soms heel erg uitzichtloos. Waar moet ik naar uitkijken? Natuurlijk kijk ik wel een beetje uit naar het einde van de zware kuren maar daarna volgend nog een jaar met maandelijks chemo en ruggenprikken. Dus zo lekker vind ik dat vooruitzicht niet. En ook na dit eerste onderhoudsjaar volgt gewoon nog een onderhoudsjaar waarin je veel controles hebt en pillen slikt. Gelukkig heb ik me aangemeld bij het Helen Dowling instituut en ik hoop dat zij mij hiermee een beetje op weg kunnen helpen….
Geniet van het mooie weer toppers!
