Het lijkt wel alsof wij alleen maar op vakantie zijn, mijn vorige blogpost ging namelijk ook over vakantie en daarna plaatste ik 2 vlogs over Ibiza. Dat vloggen is trouwens heel goed bevallen, super leuk om te doen en op deze manier hebben we voor altijd een leuke video om terug te kijken!
Over onze week op Ibiza ga ik dan ook niets meer zeggen, daarvoor moeten jullie de vlogs maar kijken 🙂
Ik merk dat ik het typen van een blog steeds lastiger begin te vinden omdat het soms voelt alsof ik dan even heel erg kom klagen omdat dit ziekte proces nu al 1,5 jaar bezig is. Ik merk aan mezelf dat ik liever bezig ben met de leuke dingen die op mijn pad komen door mijn ziekte dan steeds maar te vertellen hoe het nu gaat. Vandaar dat ik weinig van me laat horen maar ik krijg ZOVAAK de vraag of ik alsjeblieft weer eens wat van me wil laten horen. Daaruit leid ik dan maar af dat jullie mijn blogs ‘leuk’ vinden dus HALLO, hier is mijn update 🙂
De afgelopen tijd ging het redelijk ‘stabiel’ met me en voelde ik me ook wel aardig. Niet dat ik me normaal voelde maar het ging wel langzaam de goede kant op, ik was goed bezig met yoga, deed een fijn traject bij het Helen Dowling Instituut in groepsverband en behalve de prednisonweken – waarin ik me heel slecht en depri voelde – kabbelde ik wel prima voort.
Al maanden zat ik op 66% chemo omdat ik eerder problemen had met mijn lever.
En toen 3 weken geleden, na een week met redelijk veel alcohol op Ibiza waren m’n leverwaarden – die dus al maanden te hoog waren – ineens helemaal genormaliseerd.
Tip: heb je problemen met je lever, zuip je een week helemaal klem en alles is opgelost 😉 Geintje natuurlijk, alcohol is NOOIT een oplossing.
Mijn arts kwam toen met het fantastische idee om de dosering van mij chemo terug te zetten naar 100%.
Maar goed, 100% chemo dus dat betekende voor mij dat ik van 95 mg naar 145 mg per dag ging. En daarnaast slik ik 1x per week een andere soort chemo en ook die werd opgehoogd van 33% naar 66%.
Ik was er al bang voor; m’n lichaam vond dit helemaal niet leuk. De eerste week was ik enorm vermoeid, langzaam ontstonden er allerlei puistachtige plekjes op mijn armen, rug en borst. Dit herkende ik van vorig jaar. Ook toen had ik hier last van. Ik keek het een paar dagen aan maar het werd erger en erger en het werd ook erg vurig en warm. Shit….
Toch maar even naar mijn arts gebeld en ze vroeg of ik foto’s wilde mailen (hip he dat ziekenhuis van mij?). Daarna belde ze me terug dat ze overleg had gehad met de hematoloog en de dermatoloog met de mededeling dat ze toch aan een schimmel- of gistinfectie zaten te denken en dat ik een week pillen hiervoor moest slikken.
Vandaag ben ik samen met Joost weer even in het ziekenhuis geweest voor controle van mijn lever want ze waren bang dat deze erg zou reageren op de pillen. M’n leverwaarden waren wel iets verhoogd maar niet schokkend gelukkig, daarnaast waren al mijn bloedwaardes gezakt door de hogere dosis chemo want logisch is maar waardoor ik me wel minder lekker voel (hoofdpijn, trillerig). Ook voel ik weer een beginnende koortslip opkomen en laat het vel op mijn rechtervoet helemaal los, allemaal geen pretje maar de arts had hier niet echt een verklaring voor en het is even afwachten.
De waardes waren niet zoveel gezakt dat mijn chemo weer naar beneden bijgesteld moet worden. Helaas voor mij, ik vind dit natuurlijk veel fijner maar goed; alles om die leukemie te slim af te zijn!
Volgende week moet ik weer op controle komen en dan start weer een week prednison (nog 3x een week, aftellen!!)
Ik hoop dat jullie zo weer een beetje op de hoogte zijn!
