De afgelopen week voelde een beetje als eentje in de categorie ‘how low can you go’.
Ik zal jullie de details besparen maar neem jullie graag wel even mee door mijn week.
Mijn vorige opname met die vervelende bacterie duurde tot dinsdagavond. Toen vonden de artsen het verantwoord dat ik naar huis ging en daar verder ging aansterken voor de volgende chemokuur. Zoals ik in mijn vorige post al vertelde was ik thuis, maar voelde me niet helemaal zoals ik wilde. Het aansterken ging erg moeizaam of zeg eigenlijk maar gerust: niet. Elke avond had ik koorts en veel last van de bijwerkingen van de antibiotica.
Weer op de spoed
Op zaterdagochtend ging Joost al vroeg weg omdat hij met zijn kampioenenelftal (lekker bezig mannen, aankomend seizoen sta ik weer langs de lijn ;)) een weekend wegging. Ik ging daarom naar mijn ouders en bij binnenkomst begon ik al tegen mijn moeder dat ik last had van de lijn in mijn arm. Voor het eerst in ruim 6 maanden deed mijn altijd zo geliefde lijn toch ineens erg pijn en zat er een harde plek bij de insteek. Mam zei dat ik even het ziekenhuis moest bellen en al snel kreeg ik te horen dat ik me moest melden op de spoed. Ik had namelijk ook nog rare puntbloedinkjes en uitslag over mijn hele lijf wat in de loop van de ochtend steeds erger was geworden. Shit weer in het weekend op de spoed, dit was niet de afspraak!
Al snel werd duidelijk dat ik werd opgenomen. Mijn bloedplaatjes waren gedaald naar 4 (vanaf 150 is normaal) dus eerst kreeg ik een transfusie en daarna zouden ze meteen mijn picc-lijn verwijderen. Dit alles bij elkaar duurde natuurlijk weer tot half twaalf ’s avonds want de bloedplaatjes moesten uit Amsterdam komen en de lijn kon er pas uit nadat mijn bloedplaatjes iets waren gestegen (deze zorgen namelijk voor stolling) en anders was dit te gevaarlijk.
Op zaterdag toen ik werd opgenomen dacht ik nog dat ik op maandag – zoals gepland – wel zou kunnen starten met mijn kuur. Maar nee, de bacterie moest eerst mijn lichaam uit. Wat die bacterie was en waar deze vandaan kwam moest eerst goed worden onderzocht. Inmiddels is wel bijna zeker dat deze dus uit mijn lijn komt maar ook mijn longen zijn op de CT-scan geweest en ook daar werd helaas ‘iets’ van een infectie/schimmel gezien. Of deze op z’n retour was of juist beginnend was moeilijk te zien. Wat voor onszelf dus ook nog een beetje vaag blijft.
Teveel tegenslagen tegelijk
Maandag kreeg ik na een echo van mijn arm te horen dat er stolsels in zaten(trombose) en dat ik nog minimaal een week moest blijven en mijn kuur met nog een week werd uitgesteld, een enorme domper. Daarna kreeg ik bloedplaatjes toegediend en daar reageerde ik enorm allergisch op, lees: benauwd, huilen,trillen, een pols van 160, overal vlekken op mijn lichaam en dikke ogen. Echt heel eng om mee te maken. Je hebt het gevoel dat je langzaam stikt….BRRR!
Gelukkig handelde de zaalarts heel snel en goed en was ik binnen een half uur weer vrijwel weer de oude.
Nog steeds hier
Dus weer even terug naar ‘how low can you go’ – Nou zo laag dus dat ik nu alweer bijna anderhalve week in het ziekenhuis lig. En nee dus niet omdat ik bezig ben met een kuur, maar omdat ik dus geplaagd word door een vervelende bacterie in mijn arm. Je weet dat het erbij hoort, leukemie is niet leuk (wie heeft dit woord bedacht?) en bij leukemie heb je soms zo’n lage weerstand dat er zoveel extra’s mis gaat….
Ik dacht eigenlijk na de opname van twee weken geleden dat ik weer aan het opbouwen was en weer wat vooruitgang boekte maar helaas volgden deze week de teleurstellingen elkaar heel snel op. En dat was mentaal ook erg zwaar.
Klein lichtpuntje
Sinds zaterdagochtend heb ik gelukkig geen koorts meer na ruim anderhalve week echt hoge koorts te hebben gehad. Dat is in ieder geval stap 1. Ook de ontstekingswaarden in mijn bloed zijn nu goed aan het dalen en we gaan dus langzaam de goede kant op, maar ik juich vooral niet te vroeg.
Vanochtend ben ik met mam even naar beneden gelopen (ja zonder rolstoel!) en hebben we daar koffie gedronken en ook dat was weer een hele stap voor deze kluizenaar.
En nu?
Deze vraag stellen jullie allemaal heel vaak maar helaas: hoe het nu precies verder gaat verlopen weten we allemaal niet en we bekijken het met de artsen per dag. Ik hoop in ieder geval dat mijn kuur snel mag starten want dan heb ik tenminste weer het gevoel dat ik stappen voorwaarts zet.
Zo, dat was mijn week in het kort. Zonder al te veel hele ingewikkelde medische details (vind ik zelf, maar ik ben ook al een halve dokter vinden ze hier soms, haha) dat maakt het voor jullie iets leesbaarder hoop ik! Mocht het een grote wirwar voor jullie zijn dan hoor ik dat natuurlijk ook graag 😉
Samenvattend:
- Veel onderzoeken
- Veel overleg met artsen
- Een vervelende bacterie
- Trombose/stolsels
- Hoge koorts
- Een paar tranen
- Weinig eetlust
- Veel zakken bloed (inmiddels zit ik op 19 zakken in mijn hele proces!)
- Meerdere zakken bloedplaatjes
- Veel antibiotica en pillen
- Veel slapen
- Weinig beweging
- Veel sport kijken op tv
- Lieve kaarten
- Hele lieve kadootjes
- Lieve papa, mama en Joost en Dami, en lieve en meelevende verpleegsters!
Ik hou jullie weer op de hoogte.
