Gister kreeg ik de uitslag van de beenmergpunctie van afgelopen donderdag. Samen met m’n ouders en Joost ging ik naar dit gesprek met mijn behandelend arts toe. Nog voordat we zaten zei hij: Goed nieuws!
We gingen zitten en hij begon te vertellen dat er sprake was van ‘totale remissie’. Dit houdt in dat er helemaal geen kankercellen in het beenmerg meer te zien zijn onder de microscoop.
Dit is het best haalbare resultaat wat te bereiken is met de eerste kuur en ik zonder problemen maandag kan starten met de volgende kuur. Ook zei hij dat mijn lichaam de kuur echt heel goed heeft doorstaan, ook dit heeft denk ik weer te maken met de goede conditie die ik HAD voordat ik ziek werd (nu is een paar honderd meter lopen toch ineens echt een hele opgave geworden helaas…)
Iets te vroeg in het ziekenhuis dus even wachten in de zon
Daarna vertelde hij dat ik niet in een hoge risicogroep val aan de hand van mijn bloed en DNA. Dit is bekeken in het genetisch lab (als ik het goed zeg, soms is het zo ingewikkeld dat ik het zelf ook niet goed weet hoe het nou echt precies in elkaar zit…) en dus GEEN stamceltransplantatie hoef te ondergaan tenzij Dami (mijn broertje) en ik een match zijn, dan is het beter om de stamceltransplantatie wel uit te voeren omdat dan de kans op terugkeer van leukemie het kleinst is. De uitslag van deze match horen we binnen nu en twee weken. Als wij deze match niet hebben ga ik het lange traject in (2,5 jaar) en als wij deze match wel hebben zal het traject veel korter zijn, hoelang precies weet ik nog niet.
We waren natuurlijk erg blij met deze uitslag en Joost en ik hebben er natuurlijk even goed op geproost samen (uiteraard zonder alcohol voor mij 😉
ik gaf aan de arts aan nog erg doof zijn te aan mijn linkeroor ondanks een week antibiotica, hiervoor moest ik dus nog voor de start van de volgende kuur naar de KNO-arts om toch nog een keer te laten kijken naar het oor. Vandaag zijn we terug gegaan naar het ziekenhuis om de KNO-arts te zien, hij heeft in beide oren gekeken en zag nog wat vocht wat vanzelf weg moet trekken binnen een week. De ontsteking is dus helemaal weg en dat is een goed teken.
Daarna liepen we nog even naar de dagbehandeling om te vragen hoelaat ik me maandag zou moeten melden want dat was gister nog niet bekend. Helaas kwam de arts toen met het bericht dat mijn leverwaarden te hoog zijn op dit moment (waarschijnlijk nog een nasleep van de oorontsteking) en dat ze dus toch niet maandag al kunnen starten met de kuur maar dat er eerst bloed moet worden afgenomen en weer gekeken moet worden naar deze waarden, mocht dit maandag goed zijn dan wordt er dinsdag gestart, zo niet dan is het afwachten tot deze waarden weer normaal zijn.
De komende kuur duurt 21 dagen en is gelukkig allemaal dagbehandeling met daarin:
– 1x ruggenprik
– 3x chemo via het infuus(duurt ongeveer 1,5 uur en is 1x per week)
– 6x chemo via injecties
Daarna volgt weer een rustweek en ik denk dat er dan weer een beenmergpunctie gedaan wordt.
Eigenlijk zou ik morgen samen met Joost naar New York vliegen voor een hele gave week samen in The Big Apple, en op dit soort momenten baal je dan gewoon even extra. Maar lieverd, we gaan daar komen hoor, nu even niet maar New York wacht op ons dat weet ik zeker!!
Helaas begint mijn haar nu echt los te laten, niet in hele grote plukken maar het is al geen optie meer om het los te dragen omdat ik dan elke 5 minuten zoveel haar van m’n shirt moet halen dat het niet te doen is. En dat zijn kl*te momenten…. Gelukkig heb ik in de eerste week van mijn opname al een mooie pruik uitgezocht samen met mijn moeder en tante maar toch het idee dat dit nu echt dichtbij gaat komen vind ik heel moeilijk.
Ik hoop dat het een beetje duidelijk is, zelf vinden wij het soms ook nog erg ingewikkeld als het gaat over alle verschillende fases en stamceltransplantatie dus om het aan anderen uit te leggen maakt het dan niet makkelijker 😉
Duim allemaal voor me dat mijn leverwaarden snel weer normaal zijn en ik houd jullie uiteraard weer op de hoogte.
