Zoals beloofd een update na de 30ste! Helaas kunnen ze in dit ziekenhuis echt totaal niet communiceren en moet ik in plaats van 1 nachtje zeker 3 nachten blijven omdat deze chemo erg lang moet na spoelen. Dit moet minimaal 72 uur omdat het zo giftig is, klinkt hoopgevend he..
Ik had een hele fijne rust week, heb echt enorm genoten maar ik blijf rustweken toch moeilijk vinden, als in: ik kan mezelf moeilijk rustig houden en ga er heel graag op uit om zoveel mogelijk te bewegen maar ook mentaal vind ik de rustweken lastig omdat je toch het gevoel van stilstand hebt. Van mij mogen ze gewoon lekker door knallen met alle troep dan ben ik er maar zo snel mogelijk vanaf. Maar helaas rust is heel belangrijk.
In die rustweek moest ik dinsdag terugkomen voor bloedonderzoek. De arts belde me ’s middags met de uitslag hiervan: ‘Je zit qua bloedwaardes in een enorme dip en moet deze week dus erg oppassen dat je geen virussen en infecties oploopt’ zei hij. (HB 6.1, vanaf 7,5 is normaal, witte bloedcellen 2.1, vanaf 3,5 is normaal en bloedplaatje 64, vanaf 150 is normaal). Het is zo raar als je dit te horen krijgt terwijl je jezelf prima voelt, natuurlijk voel ik me wel iets moeier maar het woord ‘dip’ associeer ik toch ook echt met je slecht voelen, dit hoeft dus totaal niet zo te zijn.
Rust houden is lastig
Ik heb veel meters gemaakt met wandelingetjes door de stad, een wandeling met m’n tante en de hond door het bos, een flinke fietstocht met Joost, en soms even wandelend naar de stad voor een lunch of kopje koffie. Wel met in m’n achterhoofd de stem van de arts ‘hou je rustig’, maar dat vond ik natuurlijk weer erg lastig 😉
Vrijdag ben ik met Joost lekker een weekend naar Amsterdam gegaan. Ik moest even weg uit Utrecht, weg van ons huisje waar ik zoveel zit. Ook hier hebben we veel gewandeld, lekker gegeten maar ook veel uitgerust omdat ik toch merkte dat het lichaam hard aan het werk was om de bloedwaardes omhoog te krijgen. Joost klaagde vrijdag al over keelpijn en ik kon er natuurlijk vergif op innemen dat ik dit de volgende dag ook zou voelen. Dus zaterdag en zondag allebei flinke keelpijn gehad, bij hem was dit maandag gelukkig weer helemaal over. Mijn lichaam kon dit natuurlijk moeilijk oplossen. Toch ben ik inmiddels wel zo hard geworden dat ik me erg weinig van aantrek (ja ik weet het soms moet je wel luisteren naar je lichaam maar ik kon alle Paasdiners en brunches niet overslaan☺)
Dinsdag moest ik me weer melden voor bloedonderzoek en aan de hand van deze resultaten werd besloten of ik woensdag mocht starten met mijn 3e kuur. Ik vertelde de arts dat ik toch wel erg last had van keelpijn, nachtzweten, pijnlijke gewrichten, en me koortsig voelde. Alles werd goed onderzocht en volgens hem duidde dit allemaal op lichte griepverschijnselen. Zolang ik maar met de kuur mocht begonnen kon dit me eigenlijk weinig schelen, niks engs en dat is geruststellend.
Gisterochtend moest ik me om half 10 melden en werd ik opgenomen voor een nachtje, althans dat dacht ik. Ik heb de allermooiste kamer van de afdeling gekregen, lekker groot, helemaal voor mezelf en met veel ramen.
De verpleegster kwam al snel met allerlei pompen, flessen vocht, flessen glucose en zakken chemo. Dus ik vroeg haar of ik vandaag dan geen ruggenprik kreeg (dit gebeurde tot nu toe steeds voordat het infuus werd aangehangen). Ze vertelde me dat de ruggenprik pas de dag na de 24-uur inlopende chemo gedaan wordt…. Oke totaal iets anders dan de zaalarts me vorige week uit heeft gelegd. Die uitleg ging al erg klungelig en had daar al niet het volste vertrouwen in. Je merkt dan toch dat zaalarts nog in opleiding zijn en niet van alle ziektes even veel afweten. Toch ga je maar uit van de ‘kennis’ van je arts en wil je niet een zeikende patiënt zijn.
Vervolgens kwam gister de dienstdoende zaalarts langs en zij vertelde mij dat er dus minimaal 72 uur gespoeld gaat worden, dat de ruggenprik pas kan plaats vinden als de 24-uurs chemo erin zit en dat er veel controles gedaan moeten worden vanuit urine en bloed. Oke, dat zag ik even niet aankomen… Ik heb haar dit ook even goed duidelijk gemaakt dat ik hier totaal niet van op de hoogte was en dat het toch fijn zou zijn als zaalartsen je de juiste informatie geven, dat ze geen auto’s verkopen maar bezig zijn met mensenlevens! Na 1000 maal sorry zou ze voor me gaan regelen dat er een veel beter uitleg gaat komen voortaan zonder fouten. Ik ben benieuwd want tot nu toe is het eigenlijk nog nooit helemaal vlekkeloos verlopen. Joost en ik hebben gister als troost maar een hele mooie bank besteld, zodat als ik (hopelijk) zaterdag thuis kom we een hele mooie nieuwe bank hebben!
Slaapdronken
Helaas was vannacht een drama, om half 3 had ik nog steeds geen oog dicht gedaan en heb ik aan de verpleging maar een slaappil gevraagd. Door alle enorme flessen die aan mijn paal hangen moet ik heel vaak plassen, dus een uur nadat ik de slaappil ophad, moest ik weer. Ik werd half slaapdronken wakker, snapte totaal niet waar ik was en wat er allemaal aan m’n arm hing. Dus ik met mijn gekke kop per ongeluk het infuus losgedraaid, oeps! M’n halve bed nat, en gelukkig draaide ik het kraantje van het vocht open en niet van de chemo! Dat spul is namelijk echt heel giftig! Achteraf heb ik wel even hard om mezelf gelachen, ik zorg wel dat het niet saai wordt hoor!
Mijn held
Afgelopen week heb het boek ‘Beter’ van Maarten van der Weijden gelezen (inmiddels hersteld van acute leukemie en heeft hierna Olympisch goud behaald met openwaterzwemmen). Hij beschrijft in zijn boek dat het hebben van kanker geen kwestie is van hard vechten, van positief blijven en van doorzetten. Kanker overkomt je en het enige wat je kunt doen is afwachten of de artsen je beter kunnen maken. Hij had tijdens zijn proces 4 ‘maatjes’ in het ziekenhuis en al deze mensen zijn –hoe positief ze ook waren en hoe graag ze ook wilde blijven leven- allemaal gestorven aan de gevolgen van acute leukemie. Dan zie je maar hoe klein de kans van overleven was in 2001,inmiddels is de prognose al met meer dan 10% bijgesteld.
Ik begin hierdoor ook steeds meer te beseffen dat positief zijn soms echt even niet gaat, dat kanker geen kwestie is van glimlachen, leuk doen, denken dat je het wel redt en je bent al halverwege. Zo is het helaas gewoon niet. Als de leukemiecellen besluiten om weer t gaan groeien, ben je gewoon keihard de lul om het maar even hard te zeggen. Daarom vind ik het allemaal heel lief van jullie als jullie zeggen blijf positief, blijf vechten, je bent zo sterk en meer van dat soort teksten maar ik hoop dat jullie ook inzien dat dat soort teksten soms ook juist heel erg zwaar vallen. Soms is het onmogelijk om positief te zijn. En dan ben ik een paar dagen heel erg down, verdrietig en staat alles me tegen, maar zal dat mijn proces tegenwerken? Nee, zeker niet.
Daarom zie ik Maarten inmiddels echt als een held, het overkomt je, je moet er mee zien te dealen maar even heel kwaad en negatief zijn mag ook gewoon, daar word je geen slechter mens van. Mocht je Maartens boek ook willen lezen, hij is te koop op bol.com en het is zeker een aanrader. ☺
Ruggenprik
Mijn ruggenprik is inmiddels net achter de rug (och goeie woordspeling). Het was weer pijnlijk want ook deze neuroloog raakte weer een zenuw naar m’n voet. Deze prikken blijven toch echt een hel. Helaas moet ik over 2 weken weer een ruggenprik en ook dan zal er weer chemo worden ingespoten en hersenvocht worden afgelopen om te kijken of de leukemie niet is overgestapt naar het hoofd. Ik ben in ieder geval blij dat het er voor nu op zit. Vannacht om 2 uur wordt er bloed geprikt om te kijken of de chemo me niet vergiftigd om het zo maar even te zeggen, mocht dit wel zo zijn moet er nog meer gespoeld worden. Ook moet ik steeds urine blijven inleveren om dit strak in de gaten te houden.
En trouwens, ik ben echt nog steeds onder de indruk van alle berichtjes, kaartjes, bossen bloemen en noem het op! Ook vind ik het heel leuk om te horen dat mijn blog in de verste hoeken wordt gelezen. Dat geeft toch aan dat mensen echt meeleven. Jullie zijn super!!!
