Zo, weer een rollercoaster van een week verder! Mijn woorden van vorige week maakte bij de meesten veel indruk. Ik heb van jullie dan ook zoveel lieve reacties gehad hoe dapper jullie het allemaal vonden om ook eens te delen hoe machteloos je staat in dit gevecht wat dus eigenlijk geen gevecht mag heten.
En ja, dit is ook precies het gedeelte wat ik wíl delen. Kijk, een verhaal over hoe de behandeling van leukemie in elkaar steekt kan iedereen beschrijven, maar hoe ik me daar bij voel, wat er ik me omgaat, hoe ik ermee wil en moet omgaan en dat dat niet altijd even positief is dat is juist het gene wat ik graag wil delen.
LEEF! voorstelling en boek
Afgelopen week heb ik het indrukwekkende boek LEEF! Van Laura Maaskant gelezen. Laura is een meisje van mijn leeftijd die een tumor tussen haar longen/ribben had. Ze is daarvan in eerste instantie van genezen maar helaas kreeg ze een aantal jaren erna uitzaaiingen in haar longen waar niets meer aan te doen is. Ze is op dit moment nog wel in leven maar heeft ervoor gekozen om geen behandeling mee te ondergaan omdat ze kwaliteit van leven belangrijker vindt dan de lengte van het leven. Ook zij beschrijft in haar boek heel mooi dat vechten geen optie is.
Van dit boek is ook een solovoorstelling gemaakt. Gisteravond zijn mama, Joost en ik naar deze voorstelling geweest omdat ik deze toch heel graag wilde zien –hoe moeilijk ook-. Het was echt een hele mooie voorstelling,
Jamie Grant vertelt het verhaal van Laura op een hele mooie en pure manier. De voorstelling wordt tot 21 mei gespeeld en trekt door het hele land, echt een aanrader!
De opname van vorige week
In mijn vorige blog was ik gebleven bij de eerste nacht in het ziekenhuis en de ruggenprik. De volgende nacht was eigenlijk nog net iets vreselijker dan de eerste. Afgezien van de infuuspaal die gewoon blijft piepen, moest ik om 2 uur wakker gemaakt worden om bloed te laten prikken en pillen in te nemen. In het bloed bekijken ze de waarden van de giftige stoffen in je bloed(van de chemo dus) en de pillen zorgen ervoor dat deze enorm giftige chemo (MTX) weer snel genoeg je lichaam verlaat en deze moest ik vanaf toen elke 6 uur nemen. Gelukkig was de zaalarts wel zo lief om de pillen voor de nachten erna te verplaatsen naar 12 uur in plaats van 2 uur omdat ik zoveel problemen had met in slaap komen.
De zaalarts had me ’s middags nog gezegd dat de verpleging perse bloed moesten prikken en het NIET uit mijn lijn mochten halen. (wat een paar weken eerder ook wel eens mis is gegaan bij het bepalen van mijn leverwaarden)
Dus ik met mijn slaaphoofd om 2 uur ’s nachts tegen de verpleegster:
‘Wel prikken he?’
‘Oh huh moet dat? We hadden er net nog een discussie over op de gang, in dat geval ga ik dan toch maar even een naaldje halen want ik wilde het eigenlijk uit je lijn halen….’
Man man man, zelfs om 2 uur ’s nachts moet ik dus zelf nog scherp zijn. Werkelijk waar….
Vrijdag had ik gelukkig een prima dag met veel bezoek. ’s Avonds wilde ik heel graag met z’n 5e eten en was ik het ziekenhuisvoer alweer zat. Ik was alleen veel te moe om zelf te lopen, dus met paal en rolstoel zijn we naar beneden gegaan en hebben daar in het oh zo gezellige restaurant gegeten, maar goed alles beter dan in m’n uppie met een bordje ziekenhuisvoer!
Joost bleef gelukkig bij me slapen die nacht. Ook hij werd al snel knettergek van de infuuspaal. Samen hebben we achteraf wel gelachen. We hebben zonder overdrijven denk ik wel 10x op het belletje gedrukt die nacht om de verpleging te bellen: dan was er weer een fles leeg, dan was de druk weer te hoog, dan bewoog ik weer te veel…
Zaterdagochtend waren alle waardes in het bloed en urine genoeg gedaald en werd ik om 2 uur eindelijk losgekoppeld van het infuus, wat voelde dat als een bevrijding zeg na 4 dagen!
IK MOCHT NAAR HUIS! Mn kalium was zaterdagmiddag nog wel aan de lage kant en ook m’n HB was op het randje dus dinsdag moest ik terugkomen om dit opnieuw te laten bekijken en eventueel bloed en kalium bij te krijgen.
Het weekend heb ik even heerlijk genoten bij m’n ouders. Veel was ik nog niet waard, maar om weer even weg te zijn uit het ziekenhuis was een feestje!
Te laag kalium
Afgelopen dinsdag bleek na bloedonderzoek helaas dat het kalium nog iets verder gezakt was. De zaalarts vertrouwde dit niet helemaal dus ik mocht ook nog even voor een hartfilmpje langs de cardiologie poli. Gelukkig was mijn hart gewoon goed en kreeg ik een kaliumshotje(GATVER!) en kaliumpillen mee naar huis. Helaas begonnen er ook allerlei andere bijwerkingen van de zware MTX-kuur de kop op de steken zoals geïrriteerde slijmvliezen in mijn mond. Ook hier kreeg ik een spoelmiddel voor mee en dit werkte gelukkig heel goed.
Omdat het kalium te laag was moest ik vrijdag WEER terug naar het ziekenhuis en weer bloed laten controleren. Gelukkig was de waarde nu eindelijk normaal.
Dinsdag was ook de laatste dag dat ik prednison slikte (in deze kuur zat 7 dagen prednison) en woensdagavond merkte ik dat alles enorm zeer ging doen alsof ik enorme doorlig- en blauwe plekken had. Dit gevoel herkende ik helaas van de vorige keer toen ik stopte met de prednison, zo pijnlijk! Volgens de zaalarts kon dit niet te maken hebben met de prednison, oke vriend wat jij wil maar ik weet wel beter! Dit is dus gewoon even vervelend en wachten tot deze pijn wegtrekt.
Aankomende woensdag word ik weer opgenomen tot zaterdag en heb ik dit riedeltje weer opnieuw. Ik start dus woensdag met meerdere zakken chemo, deze lopen tot donderdagmiddag in, dan volgt er een ruggenprik en dan wordt er nagespoeld tot zaterdagmiddag. Helaas dit keer zonder prednison dus ik ben wel enorm bang dat ik me veel slechter ga voelen(prednison pept me namelijk nogal op).
En nog even iets, van wie heb ik deze enorme bos bloemen gehad zonder afzender?! WIL DIEGENE ZICH HEEL SNEL BIJ MIJ MELDEN 🙂
Liefs,
Viora
