Blog

Alle onderwerpen
Leukemie
Recepten
Sport
Overig
Utrecht
Leukemie

Een klein stapje vooruit en weer 3 grote achteruit

De afgelopen week voelde een beetje als eentje in de categorie ‘how low can you go’.Ik zal jullie de details besparen maar neem jullie graag wel even mee door mijn week.

Lees meer
Leukemie

Goed en slecht nieuws

Zal ik beginnen met het goede of het slechte nieuws? Oke, laat ik beginnen met het goede nieuws, dat is ook de chronologische volgorde 😉

Lees meer
Leukemie

Kuur 5: 4 zakken bloed, 3 zakken chemo, 60 chemopillen en 12 injecties

Zo, ik moet even goed terug denken wat er allemaal is gebeurd de afgelopen 2 weken…Helaas ging ik totaal niet hersteld deze kuur in en dat bleef me erg achtervolgen. Ik had nog erg veel last van de bijwerkingen van mijn 4e kuur: hoge hartslag, vermoeid, trillen, zwakke benen, veel vocht in mijn lichaam.

Lees meer
Leukemie

Noordwijk was een feestje, kuur 5 is gestart

Veel mensen vragen me hoe ik zo positief kan blijven in mijn hele proces en of ik niet bang ben. Het antwoord daarop is voor mij heel simpel: ik denk dat ik punt 1 gewoon zo ben en zo ben opgevoed. Mijn vader is ook heel erg zo. En punt 2 je moet wel. Ja je kan ook in een hoekje weg duiken maar zo ben ik niet. Ik merk dat het mij heel erg helpt om mijn verhaal te delen via mijn blog.

Lees meer
Leukemie

Een week op losse pootjes

Ik moet even denken met welk woord ik deze blog zal beginnen… Iets met wauw?Echt…Ik was stil na zo enorm veel reacties op mijn vorige blog. Natuurlijk weet je dat een verhaal als dit reacties oproept, maar dit had ik echt niet verwacht! Echt jullie zijn allemaal stuk voor stuk zo enorm lief, dat mag ook even gezegd worden!

Lees meer
Leukemie

DOEI HAAR!

Al maanden wist ik dat dit moment ging komen. En bijna 5 maanden mocht ik van ‘geluk’ spreken hoe goed mijn haar het heeft gehouden. Zelfs in het ziekenhuis kreeg ik vaak opmerkingen over hoe mooi en goed het nog was. En dat was het ook echt, tot vorige week zondag kon ik zonder muts naar buiten.

Lees meer
Leukemie

Een zware maar ook erg leuke week!

Niet een heel lang verhaal, wel veel foto’s en een update uiteraard:Na de ruggenprik en chemo van vrijdag voelde ik me het weekend op zich nog goed!

Lees meer
Leukemie

Uitstel van kuur 4

Op 28 april, een week na de beenmergpunctie, hadden we een gesprek met mijn hematoloog Dr. Koene. Samen met papa, mama en Joost werden we om half 10 verwacht. Het gesprek begon positief: het beenmerg is nog steeds schoon!

Lees meer
Leukemie

Hel van een beenmerg punctie

Soms zijn er weken dat ik bijna niet weet hoe ik alles uit mijn ‘wilde’ ziekenhuisleven in een blogpost moet verwerken. Afgelopen week was dat totaal niet het geval. Ik bracht eigenlijk van zaterdag tot donderdag door in horizontale modus op de bank en in bed.

Lees meer
Leukemie

Communicatie, vies ziekenhuisvoer en 2e MTX-kuur

Eerlijk is eerlijk, in het ziekenhuis worden veel fouten gemaakt en miscommunicatie is aan de orde van de dag. Toch ga ik dit keer beginnen met een compliment aan mijn afdeling.

Lees meer
Leukemie

MTX-Kuur en lage kaliumwaarde maar LEEF!

Zo, weer een rollercoaster van een week verder! Mijn woorden van vorige week maakte bij de meesten veel indruk. Ik heb van jullie dan ook zoveel lieve reacties gehad hoe dapper jullie het allemaal vonden om ook eens te delen hoe machteloos je staat in dit gevecht wat dus eigenlijk geen gevecht mag heten.

Lees meer
Leukemie

Minimaal 3 nachten blijven in plaats van 1

Zoals beloofd een update na de 30ste! Helaas kunnen ze in dit ziekenhuis echt totaal niet communiceren en moet ik in plaats van 1 nachtje zeker 3 nachten blijven omdat deze chemo erg lang moet na spoelen. Dit moet minimaal 72 uur omdat het zo giftig is, klinkt hoopgevend he..

Lees meer
Leukemie

Kleine stapjes vooruit

Heel vaak hoor ik ‘ wat fijn dat je je zo goed voelt!’ ‘Wat fijn dat je geen last hebt van de chemo!’ dat klopt zeker, maar toch is het mentaal echt heel moeilijk. Artsen die tegen je zeggen dat je echt een hele erge ziekte hebt waarvan slechts 50% overleeft en dat ze dit gaan behandelen met zeer zware medicatie waar je echt dood- en doodziek van wordt.

Lees meer
Leukemie

Geen match, dus geen stamceltransplantatie

Deze week mocht ik weer 5 keer in 3 dagen naar het ziekenhuis. Het was weer een week van veel wachten en geduld hebben, en ik merk dat ik dat steeds lastiger begin te vinden.

Lees meer
Leukemie

Start van de 2e kuur

De week in het ziekenhuis begon voor mij op dinsdag, maandag had ik nog even de tijd om rustig op te laden voor wat er dinsdag komen ging. En hoe kan een mens het beste opladen? Juist, met lekker eten!

Lees meer
Leukemie

Uitstel van de 2e kuur

Zoals ik vorige week vertelde was het nog even spannend of ik afgelopen dinsdag mocht starten met de 2e chemokuur omdat mijn lever- en galwaarden iets verhoogd waren. Ze gaf toen aan dat het iets was waar ik me geen zorgen over hoefde te maken en dat deze waarden dinsdag heel waarschijnlijk gewoon goed zouden zijn.

Lees meer
Leukemie

Een positieve uitslag na de eerste kuur

Gister kreeg ik de uitslag van de beenmergpunctie van afgelopen donderdag. Samen met m’n ouders en Joost ging ik naar dit gesprek met mijn behandelend arts toe. Nog voordat we zaten zei hij: Goed nieuws!

Lees meer
Leukemie

Zware oorontsteking en beenmergpunctie

Helaas bleef de griep me de afgelopen week toch de baas, m’n lichaam was niet sterk genoeg om dit zelf te kunnen oplossen. Ik liet me er uiteraard niet door uit het veld slaan en ben er zondag heel even op uit geweest.

Lees meer
Leukemie

De eerste week thuis en dagbehandeling

Wat was het fijn om vrijdagavond thuis te komen, lekker aan tafel te kunnen eten met Joost, mijn ouders en broertje en daarna heerlijk op de bank te liggen.

Lees meer
Leukemie

Vervroegd naar huis!

Het klinkt misschien raar in dit hele heftige traject maar ik ben heel even blij! Blij omdat ik 2 weken eerder naar huis mag dan gepland omdat de behandeling zo goed aanslaat. Een lichtpuntje in dit hele zwarte gat waar we zonder pardon in gegooid zijn!

Lees meer
Leukemie

Een positieve start, frisse lucht en een ruggenprik

Woow, wat een lieve reacties op mijn eerste blog! Dit geeft zoveel kracht, steun en vechtlust om er keihard voor te gaan, het zal een lange weg worden maar met al jullie steun ga ik er zeker komen!Vrijdag startte de dag met een beenmergpunctie (er wordt dan met een naald door het borstbeen geprikt en hier wordt dan beenmerg uit opgezogen om te kunnen vaststellen of de chemotherapie aanslaat).

Lees meer
Leukemie

En toen stond mijn leven op z'n kop...

Ik heb er even over na moeten denken maar heb besloten om mijn strijd met jullie te delen via mijn blog om iedereen op een goede en makkelijke manier op de hoogte te kunnen houden. En aangezien dit volgens iedereen volledig bij me past stap ik daar dan ook maar met volle overgave in en ga ik jullie zo goed mogelijk op de hoogte proberen te houden.

Lees meer